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Enfermedad de Parkinson avanzada y terapias de segunda línea. ¿Cuál es la realidad de nuestro país? 10 conclusiones de los expertos

Este fin de semana se celebró en Madrid el 5º Desafio de Enfermedad de Parkinson Avanzada patrocinado por el laboratorio farmaceútico Abbvie. Fue una reunión muy intensa en la que se discutió por parte de diferentes profesionales sobre la enfermedad de Parkinson avanzada. Especialmente interesante resultó la tarde del viernes, donde la periodista Carmen Chaparro moderó un coloquio en el que participaron diferentes expertos de Parkinson de nuestro país.

En la foto, se muestra de derecha a izquierda a Rocío García Ramos (neuróloga del Hospital Universitario Clínico San Carlos, Madrid), Inés Legarda (neuróloga del Hospital Universitario Son Espases, Palma de Mallorca), Carmen Chaparro (periodista de Tele 5), Eric Freire Álvarez (neurólogo del Hospital Universitario de Elche), Juan Carlos Martínez Castrillo (neurólogo del Hospital Universitario Ramón y Cajal, Madrid), Juan Carlos Gómez Esteban (neurólogo del Hospital Universitario de Cruces, Bilbao) y Diego Santos García, (neurólogo del Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol). Además también participó (no está en la foto) el Dr. Javier Pagonabarraga Mora, neurólogo del Hospital Sant Creu i Sant Pau de Barcelona y actual coordinador del Grupo de Trastornos del Movimiento de la Sociedad Española de Neurología.

A modo de resumen muy sencillo, 10 conclusiones importantes fueron:

1) La identificación de las complicaciones motoras es fundamental dado que los pacientes que las presentan pierden autonomía y calidad de vida.

2) Si con la medicación convencional no conseguimos mejorar dichas complicaciones y esto afecta al estado y autonomía del paciente para el desempeño de sus actividades del día a día, debe ser planteada siempre que no haya contraindicación una terapia de segunda línea, ya sea cirugía o el uso de bombas de medicación (Duodopa o Apomorfina).

3) Las terapias de segunda línea mejoran síntomas motores como las fluctuaciones reduciendo las horas de OFF al día, las discinesias y alteraciones de la marcha, postura y equilibrio que puedan aparecer en OFF.

4) Las terapias de segunda línea también mejoran otros síntomas (no motores) como el dolor, la fatiga, las alteraciones del sueño, síntomas gastrointestinales, urinarios, o problemas de tipo neuropsiquiátrico. El motivo de tal mejoría se debe en parte a que se reducen otros tratamientos y evitan efectos secundarios que a veces producen (impulsividad, alucinaciones, mareos, somnolencia, naúseas, etc.).

5) Algo fundamental es que las terapias de segunda línea mejoran la calidad de vida del paciente y privar de una terapia a un paciente que tenga indicación supondrá no poder mejorar su calidad de vida. La conclusión fue que cuanto antes más y mejor, de tal forma que se habla actualmente de “ventana de oportunidad”. Si se demora mucho su indicación el paciente no va a mejorar tanto y habrá estado un tiempo mal cuando podía haber mejorado y llegará un momento que a lo mejor ya el paciente presente una enfermedad demasiado evolucionada y no esté indicada la terapia. Para entenderlo mejor, ver el siguiente enlace: https://conoceelparkinson.wordpress.com/2018/06/01/sabes-que-las-terapias-de-segunda-linea-cirugia-del-parkinson-y-las-bombas-de-medicacion-mejoran-la-calidad-de-vida/ .

6) Todas las mejorías que los pacientes experimentan con estas terapias no sólo se observan a nivel de su esfera física, sino también a nivel de otras esferas como la cognitiva (memoria y atención), emocional (ilusión, estado de ánimo, optimismo, autoestima), familiar (estabilidad, tranquilidad, liberación) y social (implicación, ilusión, participación).

7) A pesar de todos los beneficios que producen las terapias de segunda línea la realidad es que hay muchos pacientes en España con enfermedad de Parkinson avanzada (con complicaciones motoras y/o discinesias) que son candidatos a dichas terapias y no las reciben. Además, los pacientes que se tratan con estas terapias presentan según los estudios y la práctica clínica más tiempo OFF del tiempo OFF a partir del cual los expertos consideran que deben indicarse. En concreto, se habla de a partir de 2 horas de OFF y muchos pacientes presentan entre 5 y 7 horas de OFF cuando reciben terapias de segunda línea. Ver enlace de mensaje rápido de recomendación de los expertos: https://conoceelparkinson.wordpress.com/2018/05/17/sabes-lo-que-es-el-5-2-1/.

8) Una de las cuestiones sobre las que más se discutió fue cuales son las CAUSAS reales que motivan que una parte importante de los pacientes actualmente en España con enfermedad de Parkinson avanzada y que tendrían indicación para recibir estas terapias no lleguen a recibir las mismas. La respuesta es compleja y las causas posiblemente muy variadas. Entre otras, se comentaron: falta de conocimiento por parte del médico para poder identificar el problema, falta de implicación del profesional dado la complejidad que a veces conllevan, problemas en la organización y atención sanitaria con muchos pacientes seguidos en Neurología General y limitaciones en la derivación de pacientes a Unidades de Trastornos del Movimiento o Consultas Monográficas Especializadas así como carencia de la existencia de equipos multidisciplinares, poco conocimiento en general a nivel social y por parte de los pacientes de la existencia de estas terapias o falta de conocimiento de cual es la realidad "exacta" de la enfermedad de Parkinson en España debido a la carencia de estudios sobre la frecuencia de enfermedad de Parkinson avanzada en nuestro país. Se destacó la importancia de entender la enfermedad de Parkinson como un trastorno en el que el paciente debe tener un rol activo y llevar a cabo acciones o conductas que repercutan positivamente en su propio beneficio así como la importancia de que sea seguido siempre por el mismo médico o equipo. Está claro que si alguien está enfermo quiere que lo atienda siempre el mismo médico y si es posible el mejor, luego el cambio de médico en cada consulta es claramente perjudicial y la recomendación para una enfermedad tan compleja es el seguimiento por un neurólogo especializado.

9) Identificadas las posibles causas, se habló de posible SOLUCIONES. Se entendió que la mejor solución es buscar múltiples soluciones desde diferentes ámbitos. Entre otros se comentó: investigación, con el desarrollo de estudios que permitan conocer la frecuencia de la enfermedad de Parkinson avanzada en España (hay un estudio en marcha) o bien otros dirigidos específicamente a analizar la utilización de los recursos sanitarios e identificar en que punto o puntos de la cadena asistencial está el problema; formación, siendo prioritario la formación presencial u on-line de los médicos pero también de los pacientes y familiares con la organización de talleres, reuniones, etc.; difusión, siendo fundamental que a través de plataformas on-line se difunda la existencia de estas terapias, en campañas de medios de comunicación con mensajes directos y claros, participación en esta tarea de instituciones como las asociaciones de pacientes o la Federación Española de Parkinson, etc.; implicación de sociedades científicas como la Sociedad Española de Neurología, promoviendo el desarrollo de acciones dirigidas a intentar mejorar la situación como entre otras la acreditación de Unidades Especializadas de Trastornos del Movimiento en nuestro país (en marcha) que permita asegurar unos mínimos necesarios de buena atención y práctica clínica a nuestros pacientes con Parkinson; participación de la administración, siendo absolutamente prioritario mejorar la calidad asistencial de los pacientes mediante cambios que permitan algo tan sencillo como más tiempo para valorar a los pacientes, o dicho de otro forma, más especialistas para poder atender en tiempo y forma adecuada a los pacientes.

10) Por último y para concluir, se lanzó un mensaje de optimismo dado que se está avanzando mucho en el conocimiento de la enfermedad de Parkinson avanzada y cuando hay un problema lo primero es identificarlo y reconocerlo. Lo importante es que de alguna forma todas las posibles soluciones no queden en un cajón sino que se ejecuten. Debemos pensar en poder alcanzar una prioridad máxima, que es la equidad y que todos los pacientes estén donde estén deben tener las mismas oportunidades, deben tener la misma ventada de oportunidad.

Firmado, Diego Santos García.
El presente autor reporta no tener conflicto de intereses en relación con esta ni ninguna otra información divulgada en la presente página web.

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