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XXIII World Congress on Parkinson Disase and Related Disorders (LYON) parte II
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XXIII World Congress on Parkinson Disase and Related Disorders (LYON) parte I

Hola a todos. A pesar del verano la actividad no se ha detenido y estos días en Lyon, Francia, del 19 a 22 de Agosto tuvo lugar el XXIII World Congress on Parkinson Disease and Related Disorders. A continuación os citamos brevemente algunos de los trabajos presentados más interesantes. En esta primera parte comentaremos algunas cosas sobre terapias no farmacológicas y en una segunda hablaremos de otros aspectos incluyendo fármacos. Como algo a destacar, podemos observar el gran esfuerzo que están haciendo en Holanda para desarrollar programas de manejo multidisciplinar de los pacientes con Parkinson. Todo pasa por implementar programas y medir resultados para saber si merecen la pena.

Hello everyone. Despite the summer activity has not stopped and these days in Lyon, France, from August 19 to 22 took place the XXIII World Congress on Parkinson's Disase and Related Disorders. Below we briefly mention some of the most interesting papers presented. In this first part we will talk about non-pharmacological therapies and in a second we will talk about other aspects, including drugs. We can see the great effort that researchers are making in the Netherlands to develop multidisciplinary management programs for Parkinson's patients. Everything happens to implement programs and measure results to know if they are worthwhile.
Un ensayo clínico randomizado cruzado piloto demuestra el beneficio de la estimulación cognitiva en pacientes con Parkinson y demencia.
A pilot randomized cross-over trial demonstrates the benefit of cognitive stimulation in patients with Parkinson's and dementia.
La estimulación cognitiva es beneficiosa en pacientes con demencia y podría ser también en pacientes con Parkinson y demencia. Se presentó un trabajo realizado en Holanda (Folkerst y colaboradores) en el que participaron 12 pacientes con Parkinson y demencia procedentes de una Unidad de Cuidados de larga estancia. De ellos se seleccionó a 6 a recibir estimulación cognitiva por 2 meses unas 2 veces por semana durante 60 minutos y otros 6 a no recibir dicha terapia (grupo control). El grupo control posteriormente pasó a recibir dicha terapia de tal forma que los 12 pacientes recibieron la terapia (ensayo clínico randomizado cruzado). Evaluaron antes y después de la intervención la cognición, síntomas neuropsiquiátricos, calidad de vida y autonomía para actividades diarias.
Observaron mejoría significativa en el grupo que recibió la terapia en función visuoconstructiva y una tendencia a la mejoría en otros aspectos como función cognitiva global, dibujo del reloj y síntomas neuropsiquiátricos en grado moderado a alto. En el grupo control se observó un deterioro de las funciones del día a día y en la calidad de vida, pero no con la terapia. Aunque se trata de un estudio preliminar piloto con pocos pacientes, este estudio muestra que la estimulación cognitiva puede ser una terapia útil para mejorar la cognición y otros aspectos en pacientes con enfermedad de Parkinson y demencia. Son necesarios ensayos clínicos randomizados con más pacientes.

Cognitive stimulation is beneficial in patients with dementia and could also be in patients with Parkinson's and dementia. A work carried out in Holland (Folkerst et al.) was presented in which 12 patients with Parkinson's and dementia from a long-term care unit participated. Of these, 6 were selected to receive cognitive stimulation for 2 months approximately 2 times a week for 60 minutes and 6 others for not receiving the therapy (control group). The control group subsequently went on to receive such therapy in such a way that the 12 patients received the therapy (randomized crossover trial). They evaluated cognition, neuropsychiatric symptoms, quality of life and autonomy for daily activities before and after the intervention. They observed significant improvement in the group that received the therapy in visuoconstructive function and a tendency to the improvement in other aspects as global cognitive function, drawing of the clock and neuropsychiatric symptoms in moderate to high degree. In the control group, a deterioration of day-to-day functions and quality of life was observed, but not with therapy. Although this is a preliminary pilot study with few patients, this study shows that cognitive stimulation can be a useful therapy to improve cognition and other aspects in patients with Parkinson's disease and dementia. Randomized clinical trials with more patients are necessary.
El Tai-chi reduce las caídas y mejora la estabilidad en pacientes con enfermedad de Parkinson.
Tai-chi reduces falls and improves stability in patients with Parkinson's disease.
Se presentó un trabajo de un grupo de Taiwan (Liu y colaboradores) que consistía en un metanálisis (revisión de datos conjuntos de varios estudios) acerca del efecto de Tai-Chi sobre las caídas, movilidad y equilibrio en pacientes con enfermedad de Parkinson. Para ello utilizaron hasta 9 bases de datos diferentes en la búsqueda e incluyeron sólo ensayos clínicos randomizados en los que un grupo recibía Tai-Chi y otro no o bien otra actividad diferente. Dos evaluadores participaron para asegurar una mayor fiabilidad metodológica.
Un total de 5 ensayos clínicos y 355 pacientes fueron incluidos, siendo la calidad metodológica de los estudios de moderada a alta. En comparación con no recibir Tai-Chi o bien recibir otra terapia física, la realización de Tai-Chi redujo en más de la mitad las caídas y mejoró también de forma significativa la movilidad funcional y el balance de los pacientes, observándose mejores en las escalas utilizadas para medir el balance (Berg Balance Scale), la movilidad (Functional Reach) y el tiempo en levantarse y salir caminando (Timed-up and Go Test). En conclusión, este metanálisis corrobora el beneficio del Tai-Chi como terapia para mejorar el equilibrio, movilidad y reducir las caídas en pacientes con Parkinson.

A paper by a Taiwanese group (Liu H et al.) was presented which consisted of a meta-analysis (joint data review of several studies) about the effect of Tai-Chi on falls, mobility and balance in patients with Parkinson's disease. For this, they used up to 9 different databases in the search and included only randomized clinical trials in which one group received Tai-Chi and another did not or another different activity. Two evaluators participated to ensure greater methodological reliability. A total of 5 clinical trials and 355 patients were included, with the methodological quality of the studies being moderate to high. Compared with not receiving Tai-Chi or receiving another physical therapy, the performance of Tai-chi reduced falls by more than half and also significantly improved functional mobility and balance of patients, being better at the scales used to measure the balance (Berg Balance Scale), mobility (Functional Reach) and the time to get up and walk out (Timed-up and Go Test). In conclusion, this meta-analysis corroborates the benefit of Tai-Chi as therapy to improve balance, mobility and reduce falls in Parkinson's patients.
Uso de video-juegos combinando realidad virtual para mejorar la destreza en pacientes con enfermedad de Parkinson: resultados de un estudio piloto.
Use of video games combining virtual reality to improve the dexterity in patients with Parkinson's disease: results of a pilot study.
Muchos pacientes con enfermedad de Parkinson tienen bradicinesia fina, con limitación en la destreza manual que les condiciona para las actividades de su día a día. Un trabajo holandés presentado por Van Beek y colaboradores muestra el uso de un programa llamado LMC (Leap Motion Controller) en el que combinan video-juegos con realidad virtual con intención de mejorar la destreza de los pacientes. Un total de 10 pacientes con Parkinson de entre 55 y 75 años y con un estadio de Hoehn&Yahr de entre 2 y 4 participaron. Utilizaron el programa LMC durante 4 semanas unas 2 veces por semana durante 30 minutos y fueron evaluados antes y después de la intervención. Midieron el grado de participación y adherencia a la terapia y además el grado de destreza con una escala (Dexterity Questionnaire 24) y un test (Nine Hole Peg test) que consiste en introducir unas clavijas en unos agujeros (https://www.youtube.com/watch?v=kkyfI5OvfJo).
También evaluaron la bradicinesia con la escala UPDRS-III y la calidad de vida con el cuestionario PDQ-39. El grado de complianza con la terapia fue del 99% y observaron como la motivación aumentó siendo su grado de uso en general muy bueno. Además observaron con respecto a la situación inicial una mejoría significativa de la destreza en el test utilizado para medirla (Nine Hole Peg test) que se acompañó de una mejoría en la calidad de vida (PDQ-39). Aunque es un estudio piloto abierto con pocos pacientes, los resultados sugieren un beneficio del uso de video-juegos combinando realidad virtual para mejorar la destreza en pacientes con Parkinson. Son necesarios ensayos clínicos randomizados con más pacientes.

Many patients with Parkinson's disease have fine bradykinesia, with limited manual dexterity that conditions them for their day-to-day activities. A Dutch work presented by Van Beek and collaborators shows the use of a program called LMC (Leap Motion Controller) in which they combine video games with virtual reality with the intention of improving the dexterity of the patients. A total of 10 patients with Parkinson's disease between 55 and 75 years old and with a stage Hoehn & Yahr from 2 to 4 participated. They used the CML program for 4 weeks about 2 times a week for 30 minutes and were evaluated before and after the intervention. They measured the degree of participation and adherence to the therapy and also the degree of dexterity with a scale (Dexterity Questionnaire 24) and a test (Nine Hole Peg test) that consists of inserting some pins in some holes (https://www.youtube.com/watch?v=kkyfI5OvfJo). In addition, they also evaluated bradykinesia with the UPDRS-III scale and quality of life with the PDQ-39 questionnaire. The degree of compliance with the therapy was 99% and they observed how the motivation increased, its degree of use being generally very good. They also observed a significant improvement in the dexterity (Nine Hole Peg test), which was accompanied by an improvement in the quality of life (PDQ-39). Although it is an open pilot study with few patients, the results suggest a benefit of the use of video games combining virtual reality to improve dexterity in Parkinson's patients. Randomized clinical trials with more patients are necessary.
Recomendaciones para la adecuada atención multidisciplinar de los pacientes con Parkinson: experiencia de 20 centros expertos a nivel mundial.
Recommendations for the adequate multidisciplinary care of patients with Parkinson's: experience of 20 expert centers worldwide.
El manejo de la enfermedad de Parkinson implica el uso de fármacos pero también otras terapias complementarias. Sin embargo, no hay recomendaciones concretas acerca del manejo multidisciplinar de los pacientes con Parkinson. Se presentaron recomendaciones a nivel mundial sobre cómo debe ser el manejo y la atención multidisciplinar de los pacientes con enfermedad de Parkinson. Participaron 20 centros con experiencia con unidad de cuidados multidisciplinar. De cada uno, el neurólogo responsable contestó a un cuestionario.
Los temas que se trataron fueron: elementos para una adecuada atención; miembros del equipo; papel del paciente y cuidador; coordinación del equipo; reuniones del equipo; atención hospitalaria y ambulatoria; tele-salud. Las respuestas fueron consensuadas en una reunión posterior. En base a ello se acabó elaborando un documento consenso sobre las recomendaciones y consideraciones de la atención multidisciplinar que incluyen 26 recomendaciones y 10 consideraciones. Lo más relevante a destacar es: I) la atención se organiza de una manera centrada en el paciente; II) hay un equipo de atención central disponible para cada paciente con enfermedad de Parkinson recientemente diagnosticado; y III) el equipo de atención del paciente tiene un coordinador de equipo. Se creó una Tarjeta de Referencia Rápida derivada para facilitar la viabilidad de las Recomendaciones y Consideraciones. Queda por ver ahora los resultados de las aplicación de estas recomendaciones pero se antoja necesario si queremos lo mejor para los pacientes.

The management of Parkinson's disease involves the use of drugs but also other complementary therapies. However, there are no concrete recommendations about the multidisciplinary management of Parkinson's patients. Global recommendations were presented on how the management and multidisciplinary care of patients with Parkinson's disease should be. Twenty centers with experience with a multidisciplinary care unit participated. Of each, the responsible neurologist answered a questionnaire. The topics that were discussed were: elements for an adequate attention; team members; role of the patient and caregiver; team coordination; team meetings; hospital and ambulatory care; tele-health. The answers were agreed at a later meeting. Based on this, a consensus document was finalized on the recommendations and considerations of multidisciplinary care that include 26 recommendations and 10 considerations. The most relevant to highlight is: I) care is organized in a patient-centered way; II) there is a core care team available for every newly diagnosed PD patient; and III) the patient’s care team has a team coordinator. A spin-off Quick Reference Card was created to facilitate the practicability of the Recommendations & Considerations. It remains to see now the results of the application of these recommendations but it seems necessary if we want the best for patients.
Aplicando la tele-medicina para poder evaluar a pacientes con enfermedad de Parkinson participando en estudios clínicos: estudio AT-HOME PD (evaluaciones desde casa).
Applying tele-medicine to evaluate patients with Parkinson's disease participating in clinical studies: AT-HOME PD study (home evaluations).
El futuro de la atención sanitaria debe cambiar para que entre otras cosas sea sostenible y pasa por una interacción paciente – equipo médico y participación activa del paciente sobre su estado de salud. Por eso es importante desarrollar herramientas que faciliten monitorizar la evolución del paciente. Se presentó un trabajo de Estados Unidos (Simuni y colaboradores) cuyo objetivo es desarrollar, implementar y evaluar un modelo para el control remoto y observación a largo plazo de cohortes de investigación clínica de la enfermedad de Parkinson mediante: 1) evaluaciones basadas en teléfonos inteligentes; 2) encuestas basadas en una web; 3) y visitas virtuales de investigación (tele-visitas).
Es un modelo que están desarrollando y su objetivo es implementar la infraestructura para una nueva herramienta de investigación, comparar los resultados de los teléfonos inteligentes con los resultados de la tele-visita, y desarrollar nuevos biomarcadores de la discapacidad y progresión de la enfermedad de Parkinson. Este proyecto se llama AT-HOME PD, que hace referencia a las evaluaciones que harán estando el paciente en casa. Estiman incluir 420 pacientes participantes en un estudio (STEADY-PD3 o SURE-PD3). Los pacientes serán seguidos durante 2 años mediante los 3 métodos explicados, recogiéndose toda la información. También se usará el GPS del teléfono y acelerómetros para medir el movimiento y actividad de los pacientes. Los datos serán integrados con los obtenidos en los estudios que los pacientes participan. Es un proyecto puesto en marcha muy interesante y en unos años tendremos los resultados.

The future of health care must change so that, among other things, it is sustainable and involves patient interaction - medical equipment and active patient participation about their health status. That is why it is important to develop tools that facilitate monitoring the patient's evolution. A paper from the United States (Simuni et al.) was presented, whose objective is to develop, implement and evaluate a model for remote control and long-term observation of clinical research cohorts of Parkinson's disease (PD) through: 1) assessments based on smartphones; 2) Web-based surveys; 3) and virtual research visits (tele-visits). It is a model that they are developing and its objective is to implement the infrastructure for a new research tool, compare the results of smartphones with the results of the tele-visit, and develop new biomarkers of disability and progression of Parkinson's disease. This project is called AT-HOME PD, which refers to the evaluations that the patient will be doing at home. They estimate to include 420 patients participating in a study (STEADY-PD3 or SURE-PD3). Patients will be followed for 2 years by the 3 methods explained, collecting all the information. The phone's GPS and accelerometers will also be used to measure the movement and activity of patients. The data will be integrated with those obtained in the studies that patients participate. It is a very interesting project and in a few years we will have the results.
Un ensayo clínico puesto en marcha para analizar si la intervención y manejo de pacientes con Parkinson por personal de enfermería especializado es coste-efectivo.
A clinical trial launched to analyze whether the intervention and management of patients with Parkinson's by specialized nursing staff is cost-effective.
Se presentó de nuevo otro trabajo holandés (Radder y colaboradores) sobre la labor de la enfermería en el manejo de los pacientes con enfermedad de Parkinson. Se trata de un estudio randomizado en el que compararon dos intervenciones, uno con la participación de personal de enfermería especializado y otro sin su participación. Su hipótesis inicial es que un sistema en el que los pacientes pueden acceder a una enfermera para intentar resolver problemas relacionados con su salud y enfermedad mejorará la atención sanitaria con los mismos costes o incluso con menos al prevenir complicaciones. Es un proyecto en marcha. Realizarán un estudio randomizado, ciego, con seguimiento de 18 meses en 8 hospitales de Holanda.
Se incluyen 240 pacientes con distinto estadio de su enfermedad que no habían recibido previamente atención por enfermería de esta forma. En cada hospital 30 pacientes son seleccionados a recibir la intervención o no. El papel de la enfermería es el que se describe en las Guías Holandesas de atención Multidisciplinar de Pacientes con Parkinson. Las variables principales son calidad de vida (PDQ-39) y síntomas motores (UPDRS-III). Como variables secundarias consideran síntomas no motores, experiencia de la atención, sobrecarga del cuidador y adherencia a la medicación entre otras. Se recogerán datos a los 12 meses y 18 meses. Cada 3 meses se recogerá información sobre el uso del sistema de salud y coste de los distintos recursos. En el momento actual no hay datos porque el estudio está todavía en marcha pero es muy interesante la idea. Si se demuestra el beneficio se respaldaría la necesidad de algo importante, la necesidad de personal de enfermería entrenado para atender mejor a los pacientes.

Another Dutch paper was presented again (Radder et al.) on the work of nursing in the management of patients with Parkinson's disease. This is a randomized study in which two interventions were compared, one with the participation of specialized nursing staff and the other without their participation. Their initial hypothesis is that a system in which patients can access a nurse to try to solve problems related to their health and illness will improve health care with the same costs or even less by preventing complications. This is an ongoing project. They will develop out a randomized, blind study, with 18-month follow-up in 8 hospitals in the Netherlands. They include 240 patients with different stages of their disease who had not previously received nursing care in this way. In each hospital 30 patients are selected to receive the intervention or not. The role of nursing is that described in the Dutch Guidelines for Multidisciplinary Care of Patients with Parkinson's. The main variables are quality of life (PDQ-39) and motor symptoms (UPDRS-III). Secondary variables are non-motor symptoms, experience of care, caregiver burden and adherence to medication among others. Data will be collected at 12 months and 18 months. Information about the use of the health system and cost of the different resources will be collected every 3 months. At the moment there is no data because the study is still underway but the idea is very interesting. If the benefit is demonstrated, it would support the need for something important, the need for trained nurses to better care for patients.
Si te ha gustado, no te pierdas la parte de II del resumen del XXIII World Congress on Parkinson Disase and Related Disorders de Lyon 2018. Hay cosas muy interesantes que contar sobre fármocos y ensayos.

If you liked it, do not miss part II of the summary of the XXIII World Congress on Parkinson's Disase and Related Disorders of Lyon 2018. There are very interesting things to tell about drugs and trials

Dr. Diego Santos García
Complejo Hospitalario Universitario de Ferrol (CHUF), A Coruña

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