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Enfermedad de Parkinson en el tercer mundo: Porque los pacientes están en todas partes y deberían tener las mismas oportunidades.

• Uganda es un país de África oriental donde la esperanza de vida media es de 52 años.

• “Otro problema es que uno puede tener Parkinson y SIDA, como mi madre, que murió en el año 2000”.

• “Es muy difícil obtener medicamentos para el Parkinson en Uganda”.

• “Algunos piensan que es una brujería y algunos piensan que es incesto y no saben que muchas creencias son tristemente incorrectas”.

• “Muchos son tratados en casa con hierbas locales y por médicos llamados herbolarios”.
Yo, Diego Santos, neurólogo dedicado desde hace años al Parkinson, siempre les digo a “mis pacientes” (los pacientes no son de nadie, pero si hablo así al entender mi implicación y responsabilidad máxima sobre los mismos) que deben ser optimistas porque comparando el Parkinson con otras enfermedades degenerativas, hay muchas opciones de tratamiento actualmente y seguro que llegarán más. También les digo que es muy importante entender que la medicación es una parte del manejo adecuado de la enfermedad pero que otras terapias complementarias como el ejercicio, fisioterapia, logopedia, etc., son fundamentales. Sin embargo, lo que nunca les digo es la suerte que tenemos de vivir en un país desarrollado que aunque tiene un sistema sanitaria muy mejorable en muchos aspectos, lo medios y recursos como la información, el acceso al tratamiento, disponibilidad de asociaciones profesionalizadas de enfermos, etc., no tienen nada que ver con los disponibles en países del tercer mundo. Y como siempre digo, todos, conocidos o anónimos e independientemente de donde estén, son enfermos con algo en común: el Parkinson. Y todos ellos deberían tener en mayor o menor medida las mismas oportunidades. Pero no es así.

Hoy tengo la oportunidad de entrevistar a Kabugo Hannington, que es Inspector de Salud del Gobierno de Uganda. La república de Uganda es un país soberano situado en África oriental cuyo territorio está compuesto por 111 distritos. Tiene una población de unos 32 millones de habitantes (capital Kampala, con 1.200.000 habitantes aproximadamente) y se hablan más de 40 lenguas diferentes aunque el inglés es el oficial desde la independencia del Reino Unido en la década de los 60. Un dato realmente revelador de la diferencia con un país como el nuestro, España, es que en Uganda la esperanza de vida media es de 52,7 (CIA World Factbook 2009); en el nuestro, es de 83,4 años (OCDE, 2015).
Buenos días, señor Kabugo, y muchas gracias por acceder a esta entrevista. ¿Cuál es su función en el gobierno de Uganda?
Soy un científico de alimentos y trabajo como inspector de salud en el Concejo Municipal del Gobierno llamado Kampala Capital City Authority.

¿Cómo se gestiona la salud en Uganda?; ¿es pública o privada?; ¿qué recursos tienen (centros de salud, hospitales, especialistas, etc.)?; ¿Cuál es la distribución territorial?
La salud es administrada por un ministerio de salud del gobierno. Tenemos servicios de salud privados y públicos. Tenemos centros de salud y hospitales y pocos especialistas y médicos. Los centros de salud gubernamentales son los centros asequibles comunes en Uganda, a diferencia del costoso tratamiento de las instalaciones privadas de salud. Debido a la alta tasa de corrupción en Uganda, los establecimientos de salud del gobierno no tienen medicamentos en los hospitales, por lo que todos querrían tener un servicio privado de salud. Pero debido a la pobreza terminan en instalaciones de salud gubernamentales poco fiables.

¿Se destina mucho presupuesto a Sanidad en Uganda?
No mucho presupuesto. Se destina mucho a defensa y seguridad, pero no a salud.

Centrándonos en la atención de la enfermedad de Parkinson, ¿hay muchos neurólogos?; ¿los neurólogos son generales o los pacientes son evaluados por neurólogos expertos en la enfermedad?
Tenemos algunos neurólogos y no tenemos expertos en la enfermedad de Parkinson. Ahí es donde se necesita más ayuda.

¿Cuál es la medida de tiempo en hacerse el diagnóstico desde el inicio de los síntomas?
Hay mucho retraso en el diagnóstico y más aún cuando no tienes dinero. Y eso se aplica a muchos ugandeses.

¿Se hacen estudios complementarios o pruebas a los pacientes?
Si tienes dinero para sobornar, se hará. Si no se tiene, nunca se hará, en absoluto.
La esperanza de vida media es muy baja en comparación con España; ¿el perfil del paciente dada la diferencia de edad es diferente?; ¿hay muchos pacientes que se demencien?; ¿Cuál es el tiempo medio de supervivencia con la enfermedad de Parkinson?; ¿hay algún dato epidemiológico sobre la prevalencia e incidencia de la enfermedad de Parkinson en Uganda?
Las personas tienen muchos problemas como la pobreza y enfermedades mortales. Y otro problema es que uno puede tener Parkinson y SIDA, como mi madre, que murió en el año 2000; así que también se cansan de sus vidas y de ser discriminados, aislados en sus comunidades debido a la enfermedad de Parkinson. La falta de medicamentos europeos para el Parkinson y pocos expertos en los hospitales provoca automedicación, acudiendo a las farmacias para conseguir medicamentos para el dolor sin receta, y usando hierbas locales en sus hogares.
¿Qué tipo de medicación administran?; ¿disponen de todas las que hay comercializadas en Europa?; ¿tienen los pacientes acceso al tratamiento?; ¿hay demoras en el inicio?
Es muy difícil obtener medicamentos para el Parkinson en Uganda porque muchas personas lo agregan a la cultura, por lo que prefieren las hierbas locales para ir a los hospitales y esto conlleva un retraso en el tratamiento. Van al hospital cuando están totalmente enfermos.

Los pacientes que desarrollan complicaciones motoras como fluctuaciones y discinesias, ¿son tratados con cirugía (estimulación cerebral profunda) o bomba de medicación (levodopa o apomorfina)?
Serán recomendados por los médicos para operaciones pero debido a los gastos y pocos especialistas que hay que muchas personas no pueden pagar, mueren con el dolor o problema.
La esperanza de vida media es muy baja en comparación con España; ¿el perfil del paciente dada la diferencia de edad es diferente?; ¿hay muchos pacientes que se demencien?; ¿Cuál es el tiempo medio de supervivencia con la enfermedad de Parkinson?; ¿hay algún dato epidemiológico sobre la prevalencia e incidencia de la enfermedad de Parkinson en Uganda?
Las personas tienen muchos problemas como la pobreza y enfermedades mortales. Y otro problema es que uno puede tener Parkinson y SIDA, como mi madre, que murió en el año 2000; así que también se cansan de sus vidas y de ser discriminados, aislados en sus comunidades debido a la enfermedad de Parkinson. La falta de medicamentos europeos para el Parkinson y pocos expertos en los hospitales provoca automedicación, acudiendo a las farmacias para conseguir medicamentos para el dolor sin receta, y usando hierbas locales en sus hogares.
¿Qué importancia tiene el manejo del Parkinson dentro del conjunto del sistema de salud en Uganda?
Es muy importante porque hay mucha ignorancia sobre el Parkinson, por lo que muchos pacientes sufren mucho porque no saben qué hacer con enfermedades como esta. Algunos piensan que es una brujería y algunos piensan que es incesto y no saben que muchas creencias son tristemente incorrectas. Por lo tanto, se necesita mucha conciencia en Uganda.

¿Hay asociaciones de pacientes o instituciones profesionalizadas para poder atender a los enfermos?; ¿se administra logopedia, fisioterapia, rehabilitación, estimulación cognitiva, etc.?
En absoluto para el Parkinson, si para otras enfermedades mortales muy comunes como la malaria, el SIDA, etc. La terapia del habla no es muy común, aparte de algunos que pueden darse el lujo de contratar logopedas.

Hay alguna institución científica que se preocupe en Uganda por avanzar en el conocimiento de la enfermedad; ¿se hace investigación; ¿de qué tipo?; ¿los pacientes participan en ensayos clínicos?
Personalmente, nunca he oído hablar de una institución científica en ningún lado, ni siquiera en prensa. Se realizan muchas investigaciones sobre diferentes enfermedades, pero no sobre el Parkinson ni sobre ensayos clínicos en Parkinson.

¿Cuál es la visión de la enfermedad por parte de la población?; ¿se cree y confía en la ciencia y el conocimiento médico?; ¿hay casos de ser tratados en casa por chamanes o curanderos?
En realidad, no está claro para la población de Parkinson porque los pacientes casi no van a los hospitales, aunque hay miles de pacientes con Parkinson en cada distrito de Uganda. Personalmente, realmente creo y confío en la ciencia y el conocimiento médico porque tengo claros testimonios al respecto. Muchos son tratados en casa con hierbas locales y por médicos llamados herbolarios.

Pues creo que esto es más que suficiente, señor Kabugo. ¡Muchísimas gracias por su tiempo y amabilidad!
Muchas gracias Sr. Santos y esperamos lo mejor.


Hay muchas cosas que cambiar y todo es empezar. Lo primero es conocer, porque sin conocer no somos conscientes de una situación. Esperemos que esta entrevista ayude a mucha gente a conocer, conocer una realidad que afecta a muchos pacientes con Parkinson, porque como siempre digo, los pacientes están en todas partes y todos deberían tener los mismos derechos y oportunidades. Concienciar a la ciudadanía es un primer paso.

Y como dicen que una imagen vale más que mil palabras os dejamos unas cuantas muy reveladoras. También puedes ver el siguiente vídeo sobre el hospital de Mulago en el enlace (en inglés).

¡Gracias a todos!
DIEGO SANTOS GARCÍA
NEUROLOGÍA, COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE FERROL (CHUF), FERROL, A CORUÑA

**********

Parkinson's disease in the third world: Because patients are everywhere and should have the same opportunities.

• Uganda is an East African country where the average life expectancy is 52 years.

• "Another problem is that you can have Parkinson's and AIDS, like my mother, who died in the year 2000."

• "It is very difficult to obtain medicines for Parkinson's in Uganda".

• "Some think it's a witchcraft and some think it's incest and they do not know that many beliefs are sadly wrong."

• "Many are treated at home with local herbs and by doctors called herbalists."
Me, Diego Santos, a neurologist dedicated to Parkinson's for years, always tell "my patients" (patients are not anyone's, but if I speak like that for understanding my involvement and maximum responsibility about them) they should be optimistic because comparing Parkinson's with other degenerative diseases, there are many treatment options now and surely others will come in the future. I also tell them that it is very important to understand that medication is a part of the proper management of the disease but that other complementary therapies such as exercise, physiotherapy, speech therapy, etc., are fundamental. However, what I never tell them is the luck we have of living in a developed country that although it has a health system with many problems, the means and resources such as information, access to treatment, availability of professionalized associations of the sick , etc., are clearly better compared to those available in third world countries. And as I always say, everyone, known or anonymous and regardless of where they are, they are sick with something in common: Parkinson's. And all of them should have the same opportunities to a greater or lesser extent. But it's not like that.

Today I have the opportunity to interview Kabugo Hannington, who is a Health Inspector of the Government of Uganda. The Republic of Uganda is a sovereign country located in East Africa whose territory is composed of 111 districts. It has a population of about 32 million inhabitants (capital Kampala, with approximately 1,200,000 inhabitants) and more than 40 different languages are spoken, although English is the official language since the independence of the United Kingdom in the 1960s. Revealing the difference with a country like ours, Spain, is that in Uganda the average life expectancy is 52.7 (CIA World Factbook 2009); in ours, it is 83.4 years old (OECD, 2015).
Good morning, Mr. Kabugo, and many thanks for accessing this interview. What is your role in the Ugandan government?
I am a food scientist and work as a health inspector in the government city council called Kampala Capital City Authority.

How is health managed in Uganda? Is it public or private? What resources do you have (health centers, hospitals, specialists, etc.)? What is the territorial distribution?
Health is managed by a government ministry of health. We have both private and public health services. We have health centers and hospitals and few specialists and doctors. Government health facilities are the common affordable centers in Uganda unlike the expensive private health facility treatment. Due to high corruption rate in Uganda government health facilities don´t have medicines in hospitals so everyone would want to have a private health facility service. But because of poverty they end up in unreliable government health facility.

Is much budget allocated to Health in Uganda?
Not at all much budget is put in defense and security not health.

Focusing on the care of Parkinson's disease, are there many neurologists? Are neurologists general or are patients evaluated by neurologists who are experts in the disease?
We have a few neurologists and we don´t have Parkinson´s disease experts. That´s where more help is needed.

What is the measure of time in making the diagnosis from the onset of symptoms?
There is a lot delay in diagnosis and more so when you don´t have money. And that applies to many Ugandans.
Are complementary studies or tests done on patients?
If you have money to bribe it will be done. If you don’t have, it will never be done at all.

Are they regularly monitored for their outpatient illness? How often are they evaluated? How much time does the doctor have to evaluate the patient with Parkinson's?
Nothing is done to anyone with Parkinson´s because we have few P. D. specialist in Uganda so one has to die locally with pain at home apart from the few rich families.

What type of medication do they administer? Do you have all the ones that are commercialized in Europe? Do patients have access to treatment? Are there delays at the start?
It is so hard to get any P. D. medication in Uganda because so many people add it up on culture so they prefer local herbs to going in hospitals and this brings delay in treatment. One has to go to hospital when they are totally ill.

Are patients who develop motor complications such as fluctuations and dyskinesias treated with surgery (deep brain stimulation) or medication pump (levodopa or apomorphine)?
They will be recommended by the doctors for operations but because of the expenses and few specialists so many people can´t afford, so they die with the pain.

The average life expectancy is very low compared to Spain; The profile of the patient given the difference in age is different?; Are there many patients who are dementia ?; What is the average survival time with Parkinson's disease? Is there any epidemiological data on the prevalence and incidence of Parkinson's disease in Uganda?
People are stresses with a lot of problems like poverty, killer diseases. And another problem one can have Parkinson´s and aids like my mom who died in 2000 so they also get fed up of their lives and their discriminated, isolated in their communities because of P. D. Lack of European P. D. medicines and few experts in the hospitals people will go for self-medication for just pain in local pharmacies without prescriptions and use local herbs in their homes.
How important is the management of Parkinson's within the whole health system in Uganda?
It is very important because there is a lot of ignorance about Parkinson´s so many patients suffer a lot with it because they don´t know what to do with the diseases. Some think its´s witchcraft and some think it´s incest and many beliefs this is sadly wrong. So a lot of awareness is needed in Uganda.

Are there associations of patients or professionalized institutions to be able to care for the sick? Is speech therapy, physiotherapy, rehabilitation, cognitive stimulation, etc. administered?
Not at all for Parkinson´s apart from other very common killer diseases like malaria, aids, etc. Speech therapy is not really common may be apart from a few who can afford to hire speech therapists.

There is some scientific institution that worries in Uganda to advance in the knowledge of the disease; Is research done; what type?; Do patients participate in clinical trials?
I have personally never heard of that scientific institution anywhere not even in press. A lot of research is done on different diseases but not on Parkinson´s and no clinical trials on P. D. too.

What is the population's view of the disease? Do you believe and trust in science and medical knowledge? Are there cases of being treated at home by shamans or healers?
It´s actually not clear for P. D. population because P. D. patients hardly go to hospitals though there are thousands of P. D. patients in every district in Uganda. I personally truly believe and trust in science and medical knowledge because I have clear testimonies about it. Many and treated at home with local herbs and with doctors called herbalists.

Well, I think this is more than enough, Mr. Kabugo. Thank you very much for your time and kindness!
I thank you very much Mr. Santos and we hope for the best.

There are many things to change and everything is to start. The first thing is to know, because without knowing we are not aware of a situation. Hopefully this interview will help many people to know, to know a reality that affects many patients with Parkinson's, because as I always say, patients are everywhere and everyone should have the same rights and opportunities. Raising awareness among citizens is a first step.

And as we say in Spain that an image is worth a thousand words we leave you some very revealing pictures. You can also watch the following video about the Mulago hospital in the link.

Thank yoy very much everybody!

DR. DIEGO SANTOS GARCÍA
COMPLEJO HOSPITALARIO UNIVERSITARIO DE FERROL (CHUF), FERROL, A CORUÑA

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